Việc phát hiện sớm và điều trị kịp thời sẽ giúp người bệnh rối loạn đông máu có sức khỏe tốt, góp phần hạn chế tối đa những biến chứng không đáng có cho người bệnh.
Đau đớn vì mắc căn bệnh rối loạn đông máu hemophilia
Anh Võ Tá Thiết (quê ở Hà Tĩnh), hiện đang điều trị căn bệnh rối loạn đông máu tại Viện Huyết học và Truyền máu TW chia sẻ: “Nếu như được tiếp cận sớm với điều trị dự phòng thì có lẽ mình không đến mức mất đi một chân như vậy”. 32 năm chung sống với căn bệnh rối loạn đông máu, năm 15 tuổi, sau khi bị một bạn học cùng lớp va chạm vào đùi phải, chân anh đã bị thâm tím và đau đến mức không đi học được.
Anh Võ Tá Thiết (quê ở Hà Tĩnh)
Do không hiểu rõ về căn bệnh, anh chỉ được điều trị bằng thuốc nam và càng ngày, khối máu tụ ở chân càng to.
Năm 2011, khi đang đi làm ở Bình Dương, anh bị ngã dập lá lách và rơi vào tình trạng mê man. Đến khi được chuyển lên bệnh viện ở TP Hồ Chí Minh và được tiêm yếu tố đông máu liên tục, anh mới có thể vượt qua cửa tử.
Trở về quê, anh làm nghề cắt tóc, nhưng đôi chân yếu dần, không thể đứng lâu. Khối máu tụ ở chân càng ngày càng phát triển, ăn vào xương khiến anh bị tiêu xương. Nỗi đau ập đến với anh vào năm 2022, khi anh bị gẫy chân không thể bó bột được nữa, phải cắt cụt chi. Anh Thiết cảm thấy cuộc đời tăm tối, không muốn gặp gỡ ai.
Nếu như anh Thiết chưa được chẩn đoán và điều trị kịp thời nên đã phải mất đi một cái chân của mình thì hiện nay may mắn rằng nhiều cậu bé hemophilia được phát hiện bệnh từ rất sớm và tiếp cận điều trị ngày càng tốt hơn.
Cậu bé Nguyễn Văn Hữu Khánh, 14 tuổi, ở Hà Nội là trường hợp được tiếp cận điều trị dự phòng sớm.
Sau nỗi tuyệt vọng vì nhận tin con bị bệnh rối loạn đông máu từ lúc 9 tháng tuổi, chị Nguyễn Thị Hà (mẹ cháu Khánh) đã tìm thấy hy vọng khi con được điều trị dự phòng.
Hàng tuần, con chị vào Viện Huyết học -Truyền máu Trung ương tiêm yếu tố đông máu định kỳ từ 2-3 lần. Tuy nhiên, không phải ai cũng may mắn ở ngay Hà Nội như con chị Hà.
Từ tâm người mẹ, chị luôn thấp thỏm lo âu về một ngày con không còn được điều trị dự phòng nữa. Chị không dám nghĩ đến cảnh, con chị sẽ phải chịu nhiều đau đớn, bị tổn thương khớp và không thể học theo kịp bạn bè.
Chị Hà chia sẻ: “Trước đây, con nằm viện liên tục, cứ ra viện được vài ngày lại vào viện vì chảy máu. Nhưng từ lúc được điều trị dự phòng, con ít bị đau và được vui đùa, hòa nhập với bạn bè nên rất vui vẻ, tự tin, không có một chút mặc cảm là mình bị bệnh. Con cũng không phải điều trị nội trú nên đi học đều đặn và tiếp thu bài tốt”.
Ảnh minh họa
Nhiều người bệnh rối loạn đông máu chưa được tiếp cận điều trị dự phòng
Tại Việt Nam, theo ước tính có trên 6.200 người mắc hemophilia (rối loạn đông máu) trong số đó mới chỉ có khoảng 50% bệnh nhân được chẩn đoán và điều trị.
Nếu người bệnh không được phát hiện sớm, chẩn đoán và điều trị đúng cách sẽ dẫn tới những hệ quả không mong muốn như suy nhược, đau đớn, biến chứng và tổn thương khớp vĩnh viễn, hoặc nặng hơn là tử vong do chảy máu ở những vị trí nghiêm trọng. Những biến chứng đó ảnh hưởng đến chức năng sống và tâm lý người bệnh, làm họ tàn tật, tự ti, hạn chế khả năng giao tiếp, học tập, lao động và đóng góp cho xã hội.
Hiện nay, việc chẩn đoán và điều trị rối loạn đông máu có những khoảng cách khác biệt rất lớn giữa các vùng. Một số ít người bệnh được chẩn đoán từ khi còn rất trẻ và tiếp cận các dịch vụ chăm sóc y tế suốt đời, trong khi đó, phần lớn người bệnh vẫn chưa được phát hiện, chẩn đoán và điều trị đúng cách.
Theo TS.BS Nguyễn Thị Mai, Giám đốc Trung tâm Hemophilia, Viện Huyết học và Truyền máu TW: “Chi phí cho phác đồ điều trị dự phòng ước khoảng 300-400 triệu, thấp hơn nhiều so với chi phí điều trị biến chứng của bệnh nhân, thậm chí lên đến 2 tỷ cho 1 lần điều trị”.
Việc đầu tư cho chẩn đoán, quản lý và chăm sóc sẽ đem lại cuộc sống có chất lượng cho người bệnh rối loạn đông máu, qua đó họ sẽ đóng góp sức lao động, đem lại của cải vật chất cho xã hội. Tuy nhiên điều này chỉ thực hiện được khi có sự quan tâm, hỗ trợ của toàn thể cộng đồng.
Trên toàn quốc hiện nay có 7 cơ sở chính điều trị và quản lý bệnh hemophilia, trong đó Trung tâm Hemophilia Viện Huyết học-Truyền máu Trung ương có thể cung cấp được dịch vụ chăm sóc toàn diện cho người bệnh.
Là một thành viên của Liên đoàn Hemophilia Thế giới, Hội Rối loạn đông máu Việt Nam hoạt động như một tổ chức tình nguyện phi lợi nhuận với mục tiêu chung tay vì người bệnh rối loạn đông máu.
Trong những năm qua, Hội Rối loạn đông máu Việt Nam đã triển khai các hoạt động nâng cao chất lượng sống của người bệnh như: Chương trình “Lần theo dấu vết” nhằm chủ động tích cực tìm kiếm bệnh nhân mới, tuyên truyền nâng cao hiểu biết của người bệnh, tháo gỡ các vướng mắc về chính sách, các hoạt động hỗ trợ nhân đạo…
TS.BS. Bạch Quốc Khánh, Chủ tịch Hội Rối loạn đông máu Việt Nam, “Liên đoàn Hemophilia Thế giới đã khuyến cáo, điều trị dự phòng chảy máu là phương pháp điều trị thiết yếu đối với người bệnh hemophilia. Trong thời gian tới, chúng tôi rất mong quy trình điều trị tại y tế cơ sở được phê duyệt, đó là tiền đề quan trọng để điều trị dự phòng được triển khai rộng rãi hơn tại Việt Nam. Về mặt lâu dài, điều trị dự phòng ở người bệnh sẽ hạn chế được các biến chứng và tình trạng chảy máu nặng, giúp tiết kiệm chi phí điều trị biến chứng, giảm tỷ lệ tàn tật. Điều này không chỉ góp phần cải thiện chất lượng cuộc sống của người bệnh mà còn giảm gánh nặng cho gia đình và xã hội”.
XEM THÊM:
.png)
.jpg)
