Khi nhắc đến chi phí điều trị tốn kém, chúng ta thường hay nghĩ ngay đến những bệnh ung thư. Tuy nhiên, có một căn bệnh khác cũng “đắt đỏ” không kém gì ung thư, đó chính là bệnh máu khó đông. Nếu không may mắc phải, nó có thể thổi bay cả trăm triệu đồng mỗi ngày. Thậm chí, nó còn không thể chữa khỏi, người bệnh bắt buộc phải điều trị suốt đời. Trong bài viết dưới đây, chúng ta hãy cùng tìm hiểu chi tiết hơn về căn bệnh này nhé!
Bệnh máu khó đông - Một trong những căn bệnh “đắt đỏ” nhất hiện nay!
Bệnh máu khó đông là gì?
Bệnh máu khó đông (Hemophilia) là bệnh rối loạn di truyền được bắt gặp ở khoảng 1/10.000 dân số thế giới (theo Liên đoàn Bệnh máu khó đông thế giới). Tại Việt Nam, số lượng người mắc bệnh ước tính vào khoảng 6.200 người, tuy nhiên số người mang gen bệnh có thể rơi vào khoảng 30.000 người.
Trong máu của chúng ta luôn có sẵn các protein để giúp máu đông lại khi cần thiết, chúng được gọi là các yếu tố đông máu. Có tổng cộng 13 yếu tố đông máu được đánh dấu bằng chữ số La Mã, từ I đến XIII.
Khi mạch máu bị thương, máu sẽ thoát ra khỏi lòng mạch. Để ngăn chặn máu chảy quá nhiều, các yếu tố đông máu được hoạt hóa, để tạo thành cục máu đông, bịt lại phần tổn thương. Sau khi vết thương lành lại, nhiệm vụ của cục máu đông hoàn thành, chúng sẽ được hòa tan và loại bỏ.
Bệnh máu khó đông xảy ra khi thiếu hụt yếu tố đông máu, khiến cục máu đông khó hình thành, hoặc được tạo thành rất chậm. Người bệnh có xu hướng chảy máu nhiều, chảy máu thường xuyên kể cả khi không bị thương, khó tự cầm máu mà cần phải can thiệp.
Các yếu tố đông máu bị thiếu hụt thường thấy nhất là VIII và IX. Trong đó, thiếu yếu tố VIII gây bệnh Hemophilia A với tỷ lệ mắc khoảng 85%. Thiếu yếu tố IX gây bệnh Hemophilia B với tỷ lệ khoảng 14%. Còn lại 1% là các thể khác.
Thiếu hụt yếu tố đông máu gây bệnh máu khó đông
Nguyên nhân gây bệnh máu khó đông là gì?
Nguyên nhân gây bệnh máu khó đông chính là do sự bất thường trên nhiễm sắc thể giới tính. Trong 2 loại nhiễm sắc thể giới tính là X và Y, thì gen gây bệnh máu khó đông sẽ nằm trên nhiễm sắc thể X. Chính vì vậy, tỷ lệ nam giới mắc bệnh cao hơn hẳn so với nữ giới, nhưng nữ giới lại là người quyết định chính về việc thế hệ sau có mắc bệnh hay không.
Tế bào bình thường của con người có 23 cặp nhiễm sắc thể, trong đó có hai nhiễm sắc thể quyết định giới tính là XY ở nam và XX ở nữ. Các nhiễm sắc thể X ngoài chức năng quyết định giới tính, còn chứa gen kiểm soát các đặc trưng khác của cơ thể, bao gồm gen chỉ đạo việc tổng hợp các yếu tố đông máu VIII và IX.
Nam giới chỉ có một nhiễm sắc thể X, nên nếu nó mang gen gây bệnh thì lượng yếu tố VIII hoặc IX tổng hợp ra không đủ, từ đó dẫn đến bệnh máu khó đông. Trong khi đó, nữ giới mang 2 nhiễm sắc thể X, nên nếu có 1 trong 2 mang gen bệnh, thì nhiễm sắc thể còn lại vẫn đảm nhiệm được việc tổng hợp các yếu tố đông máu. Vì thế, nữ giới rất hiếm khi bị bệnh máu khó đông.
Khi sinh con, bé trai sẽ lấy nhiễm sắc thể Y từ bố và X từ mẹ, còn bé gái sẽ lấy cả X từ bố và mẹ. Do đó, nếu chỉ có bố mang gen bệnh, thì con trai sinh ra sẽ không mắc bệnh máu khó đông, còn con gái trở thành người mang gen.
Trong trường hợp người mang gen bệnh là mẹ, thì khả năng sinh con trai mang bệnh rơi vào khoảng 50%, và con gái mang gen bệnh cũng là khoảng 50%. Trong trường hợp cá biệt, cả bố và mẹ cùng mang gen bệnh, thì con gái sẽ có khoảng 50% mắc bệnh, và 50% mang gen bệnh.
Cơ chế di truyền khi người mẹ mang gen bệnh
Ngoài ra, có những trường hợp mắc bệnh máu khó đông, nhưng tiền sử gia đình không tìm thấy người mắc bệnh. Các chuyên gia cho rằng, sự đột biến trong quá trình phân chia tế bào đã tạo ra gen gây bệnh.
Bệnh máu khó đông có chi phí điều trị vô cùng tốn kém
Hiện nay, bệnh máu khó đông hoàn toàn chưa có cách điều trị triệt để. Các biện pháp được áp dụng đều là bổ sung yếu tố đông máu suốt đời cho người bệnh. Theo tiến sĩ Nguyễn Thị Mai, Giám đốc Trung tâm Hemophilia, Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương, mỗi năm, người bệnh máu khó đông chảy máu trung bình khoảng 40 lần. Nếu không được điều trị, người bệnh sẽ khó sống quá 13 tuổi.
Các chế phẩm chứa yếu tố đông máu có giá khoảng 100 triệu đồng. Cách khoảng 2 giờ, người bệnh cần được tiêm 1 mũi. Một ngày, người bệnh có thể mất đến 400 triệu đồng.
Đồng thời, người bệnh thường chỉ nhập viện trong tình trạng nặng, máu chảy nhiều, tụ máu tại các khớp, trong cơ và da, hay các vị trí khác, nên việc điều trị còn trở nên tốn kém hơn rất nhiều. Trong những trường hợp có biến chứng nặng, người bệnh sẽ phải nằm viện rất lâu, và có thể tiêu tốn tới 1 - 2 tỷ đồng cho mỗi đợt điều trị.
Trước đây, rất hiếm người bệnh máu khó đông theo được việc điều trị do chi phí quá tốn kém. Hiện nay, việc điều trị căn bệnh này đã được bảo hiểm y tế chi trả, nên ngày càng có nhiều người bệnh được điều trị.
Theo thông tin từ Viện Huyết học truyền máu Trung Ương, cơ sở này đang chữa trị cho khoảng gần 2.000 người bệnh, trong đó người cao tuổi nhất là 78 tuổi. Như vậy, người bệnh máu khó đông hoàn toàn có thể sống và làm việc như người bình thường nếu được chăm sóc tốt.
Người bệnh máu khó đông cần làm gì để sống khỏe với bệnh?
Nếu đã được chẩn đoán mắc bệnh máu khó đông, người bệnh nên đi khám mỗi 6 tháng một lần. Trong sinh hoạt hằng ngày, người bệnh cần:
- Thường xuyên tập thể dục nhẹ nhàng để tránh biến chứng teo cơ, nhưng phải tránh các hoạt động mạnh có thể gây chấn thương
- Không châm cứu, không massage.
- Vệ sinh răng miệng sạch sẽ, khám răng định kỳ 3 - 6 tháng/lần.
- Tránh sử dụng các thuốc gây chảy máu như aspirin.
- Khi đi tiêm phòng, người bệnh cần thông báo với nhân viên y tế về tình trạng để lựa chọn phương pháp tiêm dưới da, thay vì tiêm bắp.
- Chọn nghề nghiệp phù hợp, để không gặp phải các thương tích.
- Nếu bị chảy máu, người bệnh cần nhanh chóng nằm nghỉ, không vận động, chườm lạnh bên ngoài, dùng băng ép và nâng cao vị trí vết thương. Sau khoảng 5 - 10 phút, nếu máu không cầm được thì cần đến bệnh viện để sử lý.
Hy vọng, bài viết trên đây đã cung cấp những thông tin cần thiết cho quý độc giả về bệnh máu khó đông - một trong những căn bệnh “đắt đỏ” nhất hiện nay. Nếu cần được hỗ trợ về các vấn đề sức khỏe, xin quý độc giả vui lòng gọi điện đến số hotline miễn cước 1800.1044 để được giải đáp nhanh nhất. Cảm ơn quý độc giả đã theo dõi bài viết!
XEM THÊM:
.jpg)
.png)
.webp)
.jpg)
.png)
.png)
.jpg)
